Pod sloganom „Zagrli za rijetke“, 28. veljače 2025. godine obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Rijetke bolesti definiraju se kao one koje pogađaju manje od jednoga pojedinca na 2.000 stanovnika. Prema informacijama Europskoga udruženja za rijetke bolesti („Eurordis“), postoji više od 6.000 takvih bolesti koje pogađaju između 30 i 40 milijuna ljudi u Europskoj uniji, od čega je otprilike 50% djece.
Oko 80% rijetkih bolesti ima genetsku pozadinu, dok su preostale posljedica infekcija, alergija ili čimbenika iz okoline. Utjecaj ovih bolesti na pacijente, njihove obitelji i njegovatelje je značajan, a često ostaju nedijagnosticirane zbog nedostatka informacija ili otežane dijagnostike.
Za veliki broj rijetkih bolesti još uvijek nije pronađena učinkovita terapija, a dostupni lijekovi su često skupi i nedostupni većini pacijenata. Cilj obilježavanja Međunarodnoga dana rijetkih bolesti jest osnažiti zajednicu osoba koje žive s rijetkim bolestima, potaknuti donošenje boljih politika i osigurati ravnopravniji pristup dijagnostici, liječenju i podršci.
Zajedno širimo svijest i pružamo podršku osobama s rijetkim bolestima. Svaki zagrljaj je korak bliže razumijevanju i podršci za osobe s rijetkim bolestima.
